Dariusz Kuć

 

Postępy medycyny i oczekiwania skutecznego leczenia sprawiły, że problem uporczywej terapii staje się coraz bardziej skomplikowany. W przypadku dziecka, które nie może decydować o ograniczeniu terapii, nie można oprzeć się na jednej z podstawowych zasad współczesnej etyki medycznej, tj. szacunku dla autonomii pacjenta. Jego wolę reprezentuje ktoś inny, kto zwykle działa w imię jego obiektywnego dobra i słusznych interesów, ale niekoniecznie tak musi być. Wobec pacjentów onkologicznych, u których zakończono leczenie przyczynowe nowotworu z powodu jego nieskuteczności, zasadniczo można uważać, że od tego momentu zaczyna się faza, w której terapia powinna zostać ograniczona i polegać na opiece paliatywnej. Problem bardziej komplikuje się w przypadku pacjentów z wadami letalnymi, chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci lub ograniczającymi życie. Z takimi pacjentami mamy przede wszystkim do czynienia w hospicjach dziecięcych. Zgodnie z polską definicją o uporczywej terapii można mówić, rozważając sytuację osób nieuleczalnie chorych, u których procedury medyczne przedłużają umieranie, a więc będących w fazie agonalnej lub co najmniej terminalnej. Nie dotyczy więc ona pacjentów będących w stanie terminalnym, który może trwać dużo dłużej – kilka, a nawet kilkanaście lat. Aby definicja była uniwersalna, należy rozszerzyć pojęcie uporczywej terapii, biorąc pod uwagę trzy czynniki: koszt i efekt leczenia oraz szanse na utrzymanie życia.

 

Advances in medicine and the expectations of effective treatment have made the problem of persistent therapy more and more complex. In the case of a child who is not able to decide on the withdrawal of treatment, one can not rely on one of the basic principles of modern medical ethics, that is, respect for patient autonomy. This child will is represented by someone who usually acts in the name of his objective good and legitimate interests, but it does not necessarily have to be that way. In the face of oncological patients who have completed the causal treatment of cancer due to its ineffectiveness, it can be generally accepted that from this moment the phase begins in which the therapy should be limited and based on palliative care. The problem is more complicated in the case of patients with lethal defects, diseases that lead to premature death or life limiting. We deal with such patients primarily in children’s hospices. According to the Polish definition of overzealous therapy, we can consider the situation of terminally ill patients, in whom medical procedures prolong dying, and thus are in the agonal or at least terminal phase. So it does not apply to patients who are in a terminal state, which can last much longer; a few or even a dozen years. For the definition to be universal, it is necessary to extend the concept of overzealous therapy, taking into account three factors: the cost and effect of therapy and the chances of living.

Katarzyna Muszyńska-Rosłan

 

W pracy przedstawiono definicję i założenia wczesnego włączenia elementów specjalistycznej pediatrycznej opieki paliatywnej do leczenia przeciwnowotworowego u dzieci. W sytuacjach gdy leczenie radykalne nie jest w pełni skuteczne i nie prowadzi do pełnego wyleczenia, wprowadza się model terapii choroby przewlekłej. Mimo wyników badań dzieci, młodzieży, rodzin wskazujących na zasadność integracji od początku leczenia zaawansowanej choroby nowotworowej utrzymują się liczne bariery w skutecznej terapii objawów fizycznych i psychologicznych. Skuteczna komunikacja jest jednym z niezbędnych warunków ciągłości opieki nad dziećmi, rodzinami, zespołami medycznymi zaangażowanymi w leczenie.

Słowa kluczowe: pediatryczna opieka paliatywna, onkologia dziecięca, choroba zagrażająca życiu, komunikacja kliniczna

 

The paper presents the definition and assumptions of early inclusion of elements of specialist pediatric palliative care for oncological treatment in children. Where radical treatment is not fully effective and does not lead to a cure, a model of chronic disease treatment should be introduced. Despite the results of many studies of children, adolescents and families indicating the legitimacy of integration from the very beginning of treatment of advanced cancer, numerous barriers to effective management of physical and psychological symptoms persist. Effective communication is one of the necessary conditions for continuity of care of children, families and medical teams involved in the treatment.

Key words: pediatric palliative care, pediatric oncology, life-threatening illness, clinical communication

Krzysztof Szmyd, Olgierd Pankiewicz

 

Skierowanie dziecka do domowej opieki paliatywnej jest zawsze decyzją trudną, budzącą często wiele wątpliwości zarówno po stronie personelu medycznego, jak i opiekunów dziecka. Jest to jednak forma pomocy medycznej, z której wiele dzieci oraz ich rodzin może odnieść korzyści. W hospicjach domowych prowadzi się opiekę nad małymi pacjentami od pierwszych miesięcy życia. Dla wielu lekarzy jest to wciąż nowa sytuacja. W pracy przedstawiono szczegółową analizę obowiązującego w Polsce rozporządzenia regulującego tę formę usług medycznych. Wskazano punkty mogące być rożnie interpretowane oraz obszary wymagające dalszych prac z ośrodkami stanowiącymi prawo w zakresie opieki zdrowotnej.

Słowa kluczowe: opieka paliatywna, dzieci, zasady kierowania do opieki

 

Directing a child to home palliative care is always a difficult decision, often raising many doubts both on the part of medical staff and child caregivers. However, it is a form of medical help that many children and their families can benefit from. Home hospices take care of children from the first months of life. For many doctors this is still a new situation. The work presents a detailed analysis of the regulation in Poland regarding this form of medical services. Points that can be interpreted differently and areas requiring further work with centers constituting law in the field of health care are indicated.

Key words: palliative care, children, the rules of admission to hospice care

Marek Karwacki

 

W pracy przedstawiono odrębności leczenia przeciwbólowego u dzieci oraz bariery w skutecznej terapii bólu, zwłaszcza przewlekłego, w populacji wieku rozwojowego. Ograniczenia te wynikają nie tylko z wyrywkowej i niepełnej wiedzy lekarzy o sposobach radzenia sobie z cierpieniem dziecka, szczególnie przewlekle i nieuleczalnie chorego, lecz także, a może przede wszystkim, z braków systemowych rozwiązań organizacyjnych (np. brak poradni opieki paliatywnej dla dzieci) oraz edukacyjnych (skąpe ramy czasowe szkolenia w tym zakresie zarówno w edukacji przed, jak i podyplomowej), co zostało wykazane w raporcie NIK z 2017 r. Tymczasem obowiązki moralne oraz wymogi etyczne, a od 2017 r. także prawne, jednoznacznie określają powinności lekarza w zakresie łagodzenia cierpienia i skutecznego leczenia przeciwbólowego.

Słowa kluczowe: ból przewlekły, leczenie, konwencje, ograniczenia

 

Distinctiveness as well as barriers in the successful treatment of pain, especially chronic, in childhood population in Poland are discussed in the publication. Those barriers result from inadequate organization of health system, limited access of children to both pain medications and specialists’ consultations, as well as from weaknesses in pre and postgraduate education of Polish physicians, what was proved by the governmental Supreme Audit Office in 2017. The summary of the existing situation and solutions for the future are the aim of the publication as well.

Key words: chronic pain, treatment, consequences, limitations

Marek Karwacki

 

W pracy przedstawiono odrębności leczenia przeciwbólowego u dzieci oraz bariery w skutecznej terapii bólu, zwłaszcza przewlekłego, w populacji wieku rozwojowego. Ograniczenia te wynikają nie tylko z wyrywkowej i niepełnej wiedzy lekarzy o sposobach radzenia sobie z cierpieniem dziecka, szczególnie przewlekle i nieuleczalnie chorego, lecz także, a może przede wszystkim, z braków systemowych rozwiązań organizacyjnych (np. brak poradni opieki paliatywnej dla dzieci) oraz edukacyjnych (skąpe ramy czasowe szkolenia w tym zakresie zarówno w edukacji przed, jak i podyplomowej), co zostało wykazane w raporcie NIK z 2017 r. Tymczasem obowiązki moralne oraz wymogi etyczne, a od 2017 r. także prawne, jednoznacznie określają powinności lekarza w zakresie łagodzenia cierpienia i skutecznego leczenia przeciwbólowego. W części drugiej artykułu omówiono uwarunkowania leczenia bólu u dzieci wymagające odrębnego podejścia i systemu opieki niż opieka paliatywna świadczona osobom dorosłym.

Słowa kluczowe: ból przewlekły, leczenie, konwencje, ograniczenia

 

Distinctiveness as well as barriers in the successful treatment of pain, especially chronic, in childhood population in Poland are discussed in the publication. Those barriers result from inadequate organization of health system, limited access of children to both pain medications and specialists’ consultations, as well as from weaknesses in pre and postgraduate education of Polish physicians, what was proved by the governmental Supreme Audit Office in 2017. The summary of the existing situation and solutions for the future are the aim of the publication as well. In the second part of the publication the distinctiveness in pain-relief therapies resulted from age-dependent changing properties of child’s body and developmental psychology and limitations in equal to adults’ access to definite therapies are presented.

Key words: chronic pain, treatment, consequences, limitations